I termini che uso non sono quelli tecnici perchè quando l'abbiamo scoperto, cioè a 5 giorni di vita della bambina e grazie all'avvertimento del pediatra, mi sono rifiutata di guardare su internet alla ricerca di pareri medici ecc.. Avrei letto volentieri la storia di una neo-mamma come me per farmi coraggio. E per questo scrivo un post dedicato al "problema" di Elena.
Come vi dicevo il pediatra ci ha allertato perchè si è accorto di qualcosa facendo la "manovra di Ortolani", a quel punto ci siamo affrettati a fare l'ecografia (che era invece prevista dopo un mese) e questa ha confermato la displasia, piuttosto grave peraltro.
La cura prevista era una sola: un tutore da portare 23 ore al giorno, vale a dire sempre, tranne che per i cambi e il bagnetto. La mia reazione iniziale è stata quella di versare fiumi di lacrime. In privato, se riuscivo a trattenermi. Sapevo e so che ci sono problemi ben più gravi ma l'idea che quell'esserino così fragile e minuto (pesava kg. 2750) dovesse essere costretto in un tutore rigido mi faceva inorridire..
E non nego di aver pensato anche a tutti i vestitini che avevo comprato e che non avrebbe potuto usare!! Poi però le hanno messo questo tutorino (che si chiama "Ferrara") e lei ha reagito bene, non immediatamente, ma dopo qualche ora era già tranquilla.. E allora mi sono tranquillizzata anch'io.
La prognosi era di 3 mesi, con possibili sconti. Il dettame quello di essere rigidissimi e di non toglierlo mai. Anche perchè il rischio per lei era quello di avere gravi problemi di deambulazione da grande!!
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| Tutore Ferrara |
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| Tutore appena "montato" |
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| In versione "pollo allo spiedo" con tutore sotto alla tutina |
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| Elena a un mese circa, ormai ero bravissima nel camuffare il tutore |
Prima visita dopo 40 giorni, grandi miglioramenti. Probabilmente dovrà portarlo meno di tre mesi!!
Grande felicità e grandi speranze ma alla seconda visita dopo due mesi la musica cambia: ci sono stati pochi miglioramenti, dovrà portarlo almeno un altro mese..
Alla terza visita la situazione è quasi invariata, altri 30 giorni.
Alla quarta visita ci consigliano un consulto con l'ospedale di Ferrara, che ha un reparto specializzato in questo tipo di problemi. Scegliamo di rivolgerci al dott. Atti che la visita, a Ferrara, immediatamente.
Andiamo a Ferrara io, mia mamma ed Elena, perchè A. è dovuto tornare a Pescara e il dottore ci tranquillizza. Dice che la cosa è quasi certamente risolvibile (quel "quasi" mi ha perseguitato per i mesi successivi) ma deve cambiare tutore e metterne uno più adatto alla sua età (ormai ha 3 mesi compiuti). Lo dovrà portare 4 mesi circa.. BANG!! Tegola sopra alla testa.. Tutta l'estate con il tutore!! Speriamo di partire per le vacanze in agosto "libere".
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| Nuovo tutore (fronte) |
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| Nuovo tutore (retro) |
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| Primo giorno con il tutore rigido |
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| Inizia l'estate! |
La faccio breve perchè i mesi sono passati, abbiamo fatto controlli ogni 40 giorni e l'eco ha confermato, man mano, un netto miglioramento della situazione di Elenina e questo ci ha molto aiutato a sopportare i mesi estivi.. La "sfortuna" è stata che l'estate appena trascorsa è stata torrida e abbiamo sofferto doppiamente per Elena..
Il mese di Luglio otteniamo "uno sconto di pena" ed Elena può stare senza tutore 3 ore al giorno per cui ci godiamo un po' di più il mare..
Il mese di Agosto speravamo di partire per le vacanze senza più nulla ma il dott. Atti ritiene che sia meglio consolidare i progressi fatti e aumenta solo lo sconto: 6 ore al giorno senza impiccio!
Devo essere sincera Elena non ha mai dato cenno di essere così infastidita dalla protesi. E' sempre rimasta la bimba sorridente che è anche adesso. Forse qualche fastidio notturno, dovuto al fatto di non potersi girare, c'è stato.. E infatti non ha mai dormito benissimo. Ma nessuna tragedia, nessun vero dramma. Io non so se questo sia dovuto al fatto che ha assunto quella posizione a pochi giorni dalla nascita o se, semplicemente, siamo stati fortunati noi.. Fatto sta che le vere seccature sono state, per lo più, il cambio di pannolino e la vestizione estiva (perchè, nonostante il caldo era necessario metterle dei leggings affinchè il tutore non le procurasse delle piaghette.
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| Ore di libertà al mare, con A. |
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| Nanna |
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| Ore di libertà in montagna |
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| Il risveglio dopo la prima notte senza tutore :-) |
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| Adesso può dormire come le pare!! |
